Att leva med EDS, Ehlers-Danlos Syndrom

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  

Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!

Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.

Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.

Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.

Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.

Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  

Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.

Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Ja det gör det. Att jag har gjort något annat än legat på soffan idag. Tsss. 

Jag måste fundera på vad jag ska göra. Jag måste ju få någon slags hjälp i vilket fall. Bäst vore det ju att få komma till någon som är expert på ryggar, direkt. 

Men med tanke på vad landstinget drar in på, så lär jag väl inte få remiss till något utanför länet. 

Ja ja. Nu ska jag väl snart försöka sova, om jag kan. Smärtan är på gränsen till olidlig, och akuten åker jag inte till. Aldrig. Inte m jag inte skadar mej så jag måste åka ambulans. Hmpf...

Nej, det gör jag inte. 

Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.

Men jag återkommer, det brukar jag. 

Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Minst sagt...

Vaknade av smärta tidigt imorse igen, efter bara några timmars sömn. Kan för min värld inte fatta varför ryggen blir sämre och sämre när jag faktiskt inte anstränger mej alls. Jag sitter på pilatesbollen lite varje dag och tränar lite core. Små rörelser som stärker. Andå. Smärta... Nervsmärtor i benen så jag höll på att bli galen igår...

Idag är det bilträff. Vi ska träffas på mitt älskade Omberg. (Klicka på Omberg för att se vad det är)

Men. Åter detta men..

Jag kan inte längre köra offroad. Jag kan inte ens sitta i Land Rovern. Så jag får ta Volvon till Hjässan, sitta i rullstolen och grilla med vännerna (och ovännerna, för det har jag ett par där också  ) och sen åka hem. 

Ändå vet jag mycket väl att söndagen kommer bli hemsk med smärta.. Bara av det...

Sorg.... 

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....

Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 

Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 

Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...

Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?

Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 

Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....

Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....

Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  

Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 

Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.

Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet.