Att leva med EDS, Ehlers-Danlos Syndrom

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  

Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!

Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.

Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.

Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.

Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.

Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  

Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.

Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Nu är klockan ett, jösses. 

Tänkte bara visa mina händer, på bild för er. 

Vänster hand är ju helt stelopererad och ganska mycket bara i vägen om jag ska vara ärlig. 

Sitter jag ner så kan jag klia mej på låret, men det är nästan det enda. 

Jag använder ju  handen, men väldigt lite. 

Det blev ett gäng med bilder som jag tog i juli förra året. Jag är ju lika stelopad nu, men 26 kilo lättare, så att det syns mer, hur illa det är.

Nu är det ju alltså höger handled som väntar, men jag ska "bara" operera själva vridrörelsen först, som är värst.

Nu blir det svårt. Väldigt svårt......  

Exakt vad det innebär kan ni läsa här. 

Detta gjorde jag alltså idag, under narkos, tack och lov. 

Jag har gjort några gånger förut, men det har inte lyckats, då jag får sådan  panik att jag drar ur kameran, hur mycket lugnande jag än får... Hmm.

Så nu har jag ont i halsen kan jag tala om, det blir väl så när de ska få ner både andningstub och kamera via halsen liksom....

Annars mådde jag ganska bra efter, trött, ont i halsen som sagt, väldigt lågt blodtryck, som jag brukar få. Men annars så, ja, helt okej.

Man måste ju handskas väldigt varsamt med mej när jag är sövd, med tanke på min trasiga, överrörliga kropp, och de gjorde verkligen så gott de kunde.

Kuddar under knäna, så jag inte översträckte, varsam hantering av nacken när de sätter tuben och så fick jag ligga på rygg, istället för på vänstra sidan. Himla bra!

Jag kan ju inte ligga på sidan alls, och har inte gjort det på flera år. Ryggen klarar det inte och mina höfter glider runt och gör till slut så ont att jag skriker. 

Tur att jag har min älskade elevationssäng, som jag sover halvsittande, med fötterna upp i varje natt.

Men. Alltid detta jädra MEN!

När jag var klar och satt och väntade på taxin hem så kom magsmärtorna från helvetet... Gahhhh. De tog en biopsi, en liten bit av magsäcken, för prover, jag vet inte om det blev "overload" av det. Kanske magen sa ifrån efter allt strul som varit.

För nu jädrar gör magen ont!!! Fortfarande. Jag har försökt få i mej lite. Det blev inte så mycket, men proviva, sojayougurt och vatten, läkemedel av olika slag, aloe vera dryck, jag har provat allt jag har hemma nu!

Asch, jag hoppas det snart går över. Annars vet jag inte vad jag ska göra. Akuten åker jag inte till, så är det bara. Aldrig i livet....

Tja, som sagt, jag hoppas jag kan sova lite inatt, och att det blir bättre till imorgon.

Nu blir det lite mera surf, titta på tv, ha ont i magen, gosa med min ständiga soffkompanjon, till sämnen infinner sej.

Soffkompanjonen.    Lillen i bakgrunden står och tränar på att kissa på trädet, om ni undrar.   Kortet togs i somras.  

Ryggen och bäckenet gör ondare än vanligt idag, men så blir det när jag inte får ligga och sitta som jag mår bäst av. Hm, så kan det vara.

Ha en bra och sömnig natt.      

Gamla tankesätt och omoderna produkter, som skadar människor, djur och miljö. DET stör mej!!!!

Nu är det folk som råder andra att använda klorin på sina toaletter hemma!!!! Jösses alltså. Blir galen... Till och med folk som sitter framför Google i timmar och söker, är beredda att använda klorin och liknande hemma på toan, bara för att någon säger att man får maginfluensa av det som finns där.... Gaghhhhhhhhhhhhhh.

Har väl inte  så mycket med EDS att göra, men absolut med människokrooppen att göra!!!!

Om ni bara visste vad dessa  produkter skadar både er och miljön!!! Till och med ångorna från klorin som används i toaletten hamnar i dej, särskilt om du är kvinna, men finfina slemhinnor som kommer närmast ångorna varje gång man sätter sej på toan. Upp till 60% av gifterna hamnar snart i dina njurar. Trevligt va? 

Själv gör jag rent med levande mikroorganismer, som "äter" det som är "farligt", eller snarare allt organsikt. Om alla gjorde det skulle naturen jubla!!!

Så, nu fick jag det sagt... Det var uppe på ett forum jag är med i, men jag vågade inte säga något där, det har varit lite, hm, turbulent där på sistone.... De får väl fortsätta förgifta sej om de vill....

Jag la ett inlägg där häromdagen, där jag försökte få folk att förstå att jag bryr mej om deras hälsa.(Annat ämne) De flesta var tacksamma och alla kramar var goda för själen, men sen är det alltid någon/några som ska läsa mellan rader och tolka in fel, och bli arga... 

Ja ja, old news...

Nu till denna dag.

Just nu har jag mer ont än vanligt, men det är faktiskt helt okej. För jag vet vad jag har gjort, och det var så himla gott för själen!!! Jag gick en liten sväng ut i min skog. Eller, tja, vad  man nu ska kalla det för... Gå, linka, halta, släpa sej fram....

Jag gick en sväng som för åtta månader sen tog mej ca 8 minuter (fram och tillbaka). Det tog mej idag nästan 45 minuter. 

Men det gööööör inget!!! Själen jublade!!!!   Hundarna skötte sej exemplariskt, skönt. 

Men nu förbererder jag mej mentalt för sövningen imorgon. Jag är inte ett dugg nervös för själva sövningen, utan för vad som händer i denna instabila kropp när jag är i total avslappning. Det krävs att personalen som hanterar mej när jag är sövd, hanterar mej helt rätt. 

Jag har några gånger vaknat med vansinnig ryggskott. Det är inte okej,när man har sagt till innan. 

Nu måste jag ligga på vänster sida också, jag har inte legat på någon sida alls på flera år, på grund av min rygg och mitt bäcken. Jag ligger BARA på rygg. Med fötterna högt, böjda ben och lite vinkel på ryggen. 

Nu har jag ju kröken på ryggen och mitt snedda bäcken. DET gör mej nervös... Jag VILL inte vakna med värre rygg....

Men det ordnar sej nog. Det gör det. Jag måste tro det. 

Detta blir sövning nummer 17, om jag räknat rätt. Möjligen 18. (Inte så många alltså)Allt är ordnat med hundar och barn imorgon, så jag kan ta det lugnt. Taxin kommer och hämtar mej och rullstolen på en bra tid. (Det är inte självklart med sjukresor) Sen ordnar sej nog resten.

Ha en fin torsdag nu, och ta hand om er.  

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.