Att leva med EDS, Ehlers-Danlos Syndrom

Jag har en länk här till höger som heter silver splints, där ni ser hur de ser ut ordentligt. Dessa är i silver och dyra som attan, men vårdcentralernas arbetsteraput har en skyldighet att skaffa fram sådana i plast, om det inte är som här, att det finns en särskild handklinik som har hand om ortoser och liknande till händerna. 

Så här ser mina ut.

Jag har mina åt "fel" håll, de är egentligen ämnade att ha så att man inte översträcker fingrarna bakåt/uppåt. Men jag är, som jag skrivit om förut, inte överrörlig (särskilt mycket) åt det hållet, utan mina fingrar viks åt sidan. Det är därför jag får sådan artros i mina leder.

Jag är inte överrörlig riktigt som de flesta andra med EDS, utan jag glappar åt andra hållet.

Asch, svårt att förklara...   

Att jag har en  på tummen, som faktiskt är stelopererad i två av tre leder, beror på att leden jag fortfarande har rörlighet i, börjar bli illa.

Det var en risk jag tog när jag stelopererade handled och tumme. Att det skulle flytta sej. Mina besvär alltså.

Jag har mycket ont i mina händer, utom det som är stellagt. Ett stort bekymmer, som jag har lite svårt att vänja mej vid faktiskt. 

Hoppas detta kan hjälpa någon.    

Ja det är ju livsfarligt att fundera för mycket, men det har jag gjort iallafall. 

Detta med ryggen. Hur ska jag göra? Symtomen ner i benen och andra neurologiska bekymmer blir bara värre och värre.

Men jag orkar inte kämpa mer nu faktiskt. Så länge jag inte är förlamad, och det inte dröjer mer än ett dygn innan jag kan kissa, så väljer jag att strunta i det.

Ortopederna i Linköping kommer inte göra något extra för min skull, för det är så sjukvården fungerar idag. 

Jag har varit sjuk i 14år, och kommer aldrig komma tillbaka till något arbete, alltså går arbetsföra människor före mej. Så är det bara, har jag insett.

Så  ja, jag ger upp. 

Hur jag ska reda ut detta, det vet jag inte. Det är ju tyvärr inte bara ryggen det är fel på, handleden ska ju snart opereras. 

Jag tar det först, och ryggen tar jag sen. 

Tänk att det ska behöva vara så här egentligen? Jag är ju inte lastgammal precis. Hmmm

Ja det gör det. Att jag har gjort något annat än legat på soffan idag. Tsss. 

Jag måste fundera på vad jag ska göra. Jag måste ju få någon slags hjälp i vilket fall. Bäst vore det ju att få komma till någon som är expert på ryggar, direkt. 

Men med tanke på vad landstinget drar in på, så lär jag väl inte få remiss till något utanför länet. 

Ja ja. Nu ska jag väl snart försöka sova, om jag kan. Smärtan är på gränsen till olidlig, och akuten åker jag inte till. Aldrig. Inte m jag inte skadar mej så jag måste åka ambulans. Hmpf...

Men jo, det blev jag en smula idag faktiskt.

Träffade den privata neurologen idag. Min älskade Malin följde med som extrahjärna och moraliskt stöd, älskade vän!

Väl där så blev jag helt enkelt behandlad som om jag vore en, jaaa, handikappad dumskalle.. Jag tror inte han menar illa faktiskt, för han är nog en bra läkare innerst inne. Men han kan inget om EDS, eller elerdanlosyndrom, som han säger hela tiden... 

Vi hittade ingen lösning. Han ska försöka få någon annan läkare att läsa min röntgenplåtar en gång till, men sen vet han inte mer. Om de inte hittar något kul (ironi) så står jag nog här igen. Utan hjälp, med en rygg som blir sämre, och förmågan att gå som bara blir sämre...

Fattar det inte...

Nu tar jag en paus, återkommer. Blir så trött på skiten. 

Nej, det gör jag inte. 

Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.

Men jag återkommer, det brukar jag. 

Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp.